Nadie debería atravesarlo solo

¿Cómo nació Hirschsprung Argentina?

Hirschsprung Argentina nació de una pérdida familiar y de la decisión de transformar esa experiencia en herramientas para acompañar a otras familias. Carla comenzó a reunir información, a buscar apoyos especializados y a construir una red para que ninguna familia tuviera que atravesar el diagnóstico en soledad.

A partir de ese comienzo desarrolló materiales de orientación, una red de comunicación y espacios de encuentro entre familias.

Los primeros pasos

Al principio todo fue muy íntimo y muy a pulmón. Muy personalizado y amoroso. Pero también con muchas necesidades e inquietudes: guías de manejo, materiales ilustrativos y respuestas para las distintas etapas del tratamiento y del crecimiento.

Como dirigente de la asociación, Carla consideró fundamental contar con el asesoramiento de especialistas para brindar a las familias no sólo contención emocional y red de apoyo, sino también información especializada.

Encontrarse con otras familias

Las familias, al encontrar pares que están atravesando lo mismo, dejan de sentirse solas. Por fin encuentran a alguien que hable el mismo idioma. La carga de cuidado puede ser muy alta y por eso resulta importante encontrarse con una red que entienda las frustraciones, pero también pueda compartir experiencia y acompañamiento.

Y por sobre todas las cosas: el amor que genera que una mamá desconocida te brinde su tiempo, apoyo y conocimientos desinteresadamente. Como una cadena de favores. Como un círculo virtuoso. Y eso: HACE BIEN y da fuerzas para todo lo que tenemos que atravesar.

Qué necesita una familia

Que HOY NO ES SIEMPRE. Que con el equipo médico adecuado, el acompañamiento familiar y la confianza en sus hijos y en el equipo tratante, pueden estar bien. Que se informen sobre la enfermedad en fuentes adecuadas y que toda la información les sirva de disparador para hablar con su equipo tratante.

Entre las necesidades que aparecen con frecuencia están el acceso a recursos, el cuidado cotidiano, la información clara y el acompañamiento escolar. Todo es muy variable y cada paciente requiere una evaluación individual.

Qué hace la organización

Ayudamos de forma integral a familias que atraviesan diagnósticos vinculados con la patología colorrectal. Somos un grupo de contención y asesoramiento para familias con diagnóstico o sospecha de enfermedad de Hirschsprung.

Brindamos información sobre centros de referencia y profesionales, materiales y charlas de especialistas. También promovemos la formación de profesionales de la salud y el vínculo con entidades afines.

Información confiable y acompañamiento

Es un pilar fundamental contar con el asesoramiento de especialistas para poder brindar a las familias no sólo contención emocional y red de apoyo, sino asesoramiento especializado.

La información compartida debe servir para conversar con el equipo tratante. Las decisiones diagnósticas y terapéuticas corresponden a profesionales que conozcan la situación particular de cada paciente.

El trabajo que sigue

Nuestro objetivo es mantener y sostener lo que hacemos: seguir ayudando a las familias en lo que necesiten. Queremos evitar diagnósticos tardíos, mejorar el acceso a la información y contribuir a que existan mejores datos sobre la enfermedad.

Una satisfacción enorme porque de lo que se habla, se conoce, se diagnostica y se trata.

Por qué nadie debería atravesarlo solo

Las familias, al encontrar pares que están atravesando lo mismo, dejan de sentirse solas. Por fin encuentran a alguien que hable el mismo idioma. Por eso es indispensable encontrarse con una red que entienda las dificultades y pueda acompañar cada etapa.

Que se interese por conocer esta enfermedad, para que nunca pase desapercibida ante una familia que necesita orientación. Y que busque información confiable y apoyo adecuado.